Les transformations de l'autosurveillance numérique de la mucoviscidose. Les recompositions du "travail du patient" et de l'expérience de la maladie chronique à l'ère d'une nouvelle thérapie

La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui affecte principalement les fonctions respiratoires et le système digestif des personnes atteintes. Elle se manifeste à travers plusieurs symptômes plus ou moins sévères qui fragilisent l’état de santé des patients, pouvant conduire à terme à la greffe pulmonaire, voire à leur décès. Pour anticiper ces aggravations, les modalités de suivi et les formes de surveillance mises en place jouent un rôle central. Cette communication à deux voix présente les résultats d’une recherche sur l’introduction d’un dispositif d’autosurveillance numérique dans le quotidien des patients atteints de mucoviscidose qui, à l’aide d’objets connectés (montre, balance, sous-matelas et spiromètre), peuvent suivre, principalement au sein de leur domicile, différents paramètres physiologiques (poids, oxygénation, fréquence cardiaque, cycles de sommeil, etc.). À partir d’une étude longitudinale par entretiens semi-directifs (n = 65) menés auprès de patients et de professionnels de santé, la communication décrit les logiques d’usage développées dans un contexte de soin bouleversé par l’arrivée d’un nouveau traitement médicamenteux hautement efficace (Kaftrio). En étudiant le « travail du patient » atteint de mucoviscidose, elle caractérise tout d’abord les enjeux liés à la surveillance de la maladie, dont les symptômes respiratoires et les soins, qui se sont, pour une large part, considérablement allégés. Elle présente ensuite les modalités d’appropriation du dispositif d’autosurveillance numérique par les patients, ainsi que les logiques de quantification qui s’inscrivent désormais bien plus dans le registre du « travail sur la vie quotidienne avec la maladie », que dans celui du « travail sur la maladie », qui était initialement visé par les concepteurs du dispositif.

Mots-clés : maladie rare, maladie chronique, mucoviscidose, autosurveillance numérique, autonomie en santé, encapacitation (empowerment), objets connectés, quantified self, travail du patient, expérience de la maladie, self-care. 

Alexandre MATHIEU-FRITZ est professeur de sociologie à l’Université Gustave Eiffel et chercheur au LATTS (UMR 8134 – CNRS).

Dilara Vanessa TRUPIA est docteure en sociologie et chercheure associée au LATTS (UMR 8134 – CNRS).